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Soutien familial

En mars 2020, le Dr Seth Keller, coprésident du NTG, a lancé une campagne nationale pour résoudre un problème important qui émanait de l'urgence nationale liée à la pandémie de COVID-19. Travaillant avec plusieurs collègues et organisations nationales, il a organisé une campagne et est arrivé à unÉnoncé consensueldélivré par l'American Academy on Developmental Medicine and Dentistry (AADMD).  Soutenue par le NTG, la campagne a gagné du terrain et s'est propagée à l'échelle nationale.  

En cause, des politiques restrictives établies ou appliquées par les hôpitaux traitant des patients infectés par la COVID-19, qui interdisaient aux membres de la famille, aux proches ou au personnel soignant de l'agence d'être présents dans la même chambre que la personne hospitalisée ayant une déficience intellectuelle. Ces politiques ont entraîné de nombreux problèmes pour le personnel hospitalier qui ne connaissait pas les personnes handicapées mentales et la manière la plus efficace de fournir un traitement et des soins personnels. De telles situations ont été rapportées dans un certain nombre de journaux et d'autres médias (voir, par exemple,  histoires deNew Jersey,Connecticut, etChicago), et reconnus comme des violations des droits en vertu de l'Americans with Disabilities Act.  See similarsituationsdansCanada.

Depuis que la Déclaration a été promulguée et diffusée pour la première fois, le nombre d'États qui ont commencé à s'attaquer à ce problème et à publier des politiques de clarification permettant aux adultes accompagnateurs d'être présents dans les chambres des patients ayant une déficience intellectuelle a augmenté._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ De même, beaucouporganisations nationales et étatiquesont signé en tant que partisans de la déclaration.  Un exemple de ce qu'un État a fait, est cette histoire parue dans le New York Times, 'Une nouvelle politique facilite les visites pour les patients handicapés'.

Les états suivants ont maintenant de telles politiques :

  • Alabama :  Ordonnance du Bureau de la santé de l'État, politique relative aux visiteurs de l'hôpital au paragraphe 11 (28/04/20)

  • Californie :  California Department of Public Health, Visitor Limitations Guidance (5/2/20)

  • Connecticut : Ordre du ministère de la Santé publique (6/9/20)

  • Delaware :   Department of Health and Social Services Hospital Guidance (5/8/20)

  • Illinois :  Illinois Department of Public Health, Support Persons in Health Care Facilities (y compris les hôpitaux) (5/15/20)

  • Maryland :  Department of Disabilities & Department of Health, Access to Support for Patients with Disabilities in Hospital Settings (5/11/20)

  • Massachusetts :  Bureau du procureur général, Droits des personnes handicapées à l'hébergement pendant la crise du COVID-19 (27/04/20) et Département de la santé publique, Patients visiteurs dans les hôpitaux pendant l'épidémie de COVID19 (6 /9/20)

  • New Jersey :  Département de la santé, personne(s) de soutien autorisée(s) pour les patients handicapés (mise à jour le 12/05/20)

  • New York :  Department of Health, COVID-19 Mise à jour des directives pour les opérateurs hospitaliers concernant les visites (4/10/20)

  • Caroline du Nord :   Department of Health and Human Services, Title II Americans with Disabilities Act (ADA) and Section 504 Rehabilitation Act (RA) Protections during the COVID-19 Pandemic (6/5/20)

  • Ohio :  Departments of Health, Medicaid & Developmental Disabilities Services, Guidance : COVID-19 Standards of Care for Vulnerable Populations (5/6/20)

  • Oregon :  Autorité sanitaire de l'Oregon, Guide révisé des visites COVID-19 pour les établissements de soins aigus (23/04/20)

  • Pennsylvanie :  Department of  Health, Guidance on Hospitals'  Responses to COVID-19 (mis à jour le 23/05/20)

  • Rhode Island :  Département de la santé, politique de visite des établissements de santé (08/05/20)

Pour les liens vers les mises à jour et vers les documents de politique d'État ci-dessus,Cliquez ici.

De telles politiques sont également en place au Canada

au 12/06/20

Mise à jour sur la politique de visite de l'AADMD

Le 9 juin 2020, l'effort commencé par le Dr Seth Keller a porté ses fruits.

"Nous avons fait entendre notre voix et contribué à faire changer les choses ! Grâce aux efforts de plaidoyer de l'AADMD et d'ailleurs, les hôpitaux et les agences d'État doivent maintenant modifier les politiques d'interdiction de visite pour accueillir les patients ayant une déficience intellectuelle et développementale. Oe 9 juin, leCentre de représentation publiquesorti undéclaration:

Aujourd'hui, en réponse à a plainte déposé par le CPR et ses partenaires contestant les politiques discriminatoires de « non-visiteur » des hôpitaux, l'Office for Civil Rights (OCR) du département américain de la Santé et des Services sociaux a annoncé une résolution indiquant clairement que la loi fédérale exige que les hôpitaux et les agences d'État qui les supervisent pour modifier les politiques afin de garantir que les patients handicapés puissent accéder en toute sécurité aux soutiens en personne nécessaires pour bénéficier de soins médicaux pendant la pandémie de COVID-19. Lire la déclaration complète de l'OCRici.

En avril, l'AADMD a publié undéclaration de politiqueaborder les effets néfastes potentiels des politiques générales « aucun visiteur » pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale. Nous avons lancé une pétition pour obtenir le soutien du public pour changer ces politiques. À ce jour, cette pétition approche47 000 signataireset est soutenu par57 organisations. Au cours des dernières semaines, nous avons signalé que des États et des systèmes hospitaliers avaient modifié leurs politiques, les considérant "petites victoires”.

Nous appelons celui-ci une énorme victoire - une réponse fédérale et une déclaration claire selon laquelle les hôpitaux doivent s'assurer que les patients handicapés ont accès aux soignants et aux professionnels de soutien direct dont ils ont besoin.

Nous vous encourageons à célébrer avec nous et à considérer cela comme un pas en avant dans la lutte contre les disparités en matière de soins de santé pour les personnes handicapées. Bien qu'elle ne puisse pas protéger notre population vulnérable contre le COVID-19, cette résolution supprime un obstacle pour leur offrir le meilleur traitement possible.

Cette résolution crée également un précédent. Nous espérons que lorsque les prochaines crises sanitaires mondiales ou pandémies frapperont - quelle que soit leur origine - elles seront accompagnées d'une approche de soins de santé plus équitable pour tous."

Mise à jour sur la politique de visite de l'AADMD

EN RAISON DE LA PANDÉMIE COVID-19,

HÔPITAUX À TRAVERS LA NATION

SONT INTERDITS AUX VISITEURS…

     … wBien que cette politique soit judicieuse en tant que tentative d'arrêter la propagation du coronavirus, elle présente des difficultés pour une population vulnérable - les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et développementales (telles que l'autisme, le syndrome de Down, la paralysie cérébrale, le syndrome de l'X fragile et d'autres conditions neurodéveloppementales complexes associée à une déficience cognitive importante).  

      Beaucoup de ces personnes ont des capacités de communication verbale limitées, des difficultés à comprendre le consentement, les plans de soins et les protocoles de traitement, des environnements inconnus, ont des seuils de stress bas et deviennent anxieux lorsqu'ils sont séparés de membres connus de la famille, d'amis ou du personnel.Ces limitations peuvent aggraver les problèmes de soins lorsque le « professionnel de soutien direct » (soignant rémunéré) ou le membre de la famille/soignant de leur agence n'est pas autorisé à bénéficier d'un soutien « à l'hôpital ». 

      'Les politiques de non-visiteurs peuvent également entraîner des résultats préjudiciables car les informations bio-psycho-sociales vitales ne sont pas transmises de manière adéquate au personnel médical. Le personnel de l'agence et les proches aidants qui disposent de ce type d'informations peuvent les fournirstatistiquesur place dans la chambre ou l'étage du patient. Ils peuvent également fournir le soutien émotionnel nécessaire lors d'une situation difficile.  LeLe NDSS a élaboré un guide utilepour les familles confrontées à cette situation

     Rejoignez le NTG en recommandantque les États et les hôpitaux, conformément à l'Americans with Disabilities Act, prévoient des aménagements raisonnables dans leurs politiques de visite pour les personnes qui ont besoin de l'aide de personnes de soutien connues et reconnues (telles que la famille, le personnel de soutien désigné - tels que les professionnels de soutien direct ou d'autres soignants désignés).  Ces aménagements comprendraient l'autorisation de présence dans la chambre et la fourniture d'EPI pour  les visiteurs désignés autorisés. Consultez notre 'tableau d'honneur'des États qui ont publié des politiques mises à jour.

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