Histoire du NTG

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Le début.Le NTG a été organisé fin 2010 lorsque l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, ainsi que le Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities-Lifespan Health and Function de l'Université de l'Illinois à Chicago et le Center on Excellence in Aging de l'Université d'Albany ont uni leurs efforts et créé le Groupe de travail national sur les déficiences intellectuelles et les pratiques en matière de démence. Peu de temps après  en 2011, le président Obama a signé le National Alzheimer's Project Act (NAPA) qui a conduit à l'élaboration d'une stratégie nationale cohérente et coordonnée sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer aux États-Unis.

 

Au cours de sa première année, le NTG a tenu deux réunions plénières. La première, en conjonction avec la conférence AAIDD 2011, s'est tenue à St. Paul, Minnesota, le 6 juin 2011. Les membres du groupe de travail national ont passé la journée à travailler pour parvenir à un consensus sur le travail et les produits du groupe. Chacun des groupes de travail a présenté ses rapports, qui contenaient des projets de documents reflétant les travaux du groupe. Un consensus a été atteint sur le travail effectué par chaque groupe et une discussion générale a permis de donner le ton pour les travaux futurs du GNT. Il a été décidé de produire un rapport sommatif général et les autres produits mentionnés ci-dessus. La deuxième réunion a eu lieu le 8 novembre 2011 à Arlington, en Virginie, conjointement avec la conférence annuelle de l'AUCD.  Les deux réunions comprenaient des représentants d'organisations nationales et d'agences gouvernementales.

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Objectifs du NTG.Le groupe de travail national a été chargé de compléter les efforts du PANA et de veiller à ce que les préoccupations et les besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles, lorsqu'elles sont touchées par la démence, soient pris en compte dans le cadre de cette stratégie nationale. Pour compléter l'initiative fédérale, le NTG a été invité à répondre à la myriade de demandes d'informations plus spécifiques et de modèles de pratique pour fournir des soins de qualité aux personnes ayant une déficience intellectuelle touchées par la démence. À ses débuts, le NTG s'est fixé comme objectifs généraux un certain nombre de tâches. L'une consistait à mettre à jour les pratiques technologiques et cliniques utilisées par les organismes pour offrir des soutiens et des services aux adultes ayant une DI touchés par diverses démences. Un autre était de créer un instrument de dépistage fonctionnel qui aiderait à étayer les soupçons de déclin lié à la démence, et un troisième était d'éduquer et d'élargir les connaissances sur la démence et les déficiences intellectuelles via des formations, la production de matériel et l'information des principales parties prenantes._cc781905-5cde- 3194-bb3b-136bad5cf58d_ Pour atteindre ses objectifs initiaux, le groupe de travail national a organisé trois groupes de travail : (1) Dépistage de la démence [Groupe S] ; (2) Soutiens aux soins de santé [Groupe H], et (3) Soutiens communautaires [Groupe C].

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Jil travail précoce.Au cours de ses premières années, le NTG, via ses divers groupes de travail, a produit et publié un certain nombre de rapports et de documents. personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence, ainsi que leurs familles et soignants, et a élaboré un plan d'action national sur la démence et la déficience intellectuelle. Le rapport, "'Mon penseur ne fonctionne pas : une stratégie nationale pour permettre aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence de rester dans leur communauté et de recevoir un soutien de qualité,» est composé d'informations générales ainsi que de suggestions formatives sur ce qui pourrait se passer aux États-Unis pour relever ce défi croissant. Dans ce rapport, le NTG a également identifié un instrument de dépistage administratif qui pourrait devenir un instrument standard susceptible d'aider les agences lors du dépistage de première instance et périodique, ainsi que d'être utilisé dans le cadre de la visite annuelle de bien-être en vertu de la loi sur les soins abordables. Aussi, dans lePlan d'action national sur la démence et les déficiences intellectuelles, le NTG a proposé une série d'actions qui devraient être entreprises par des organisations nationales, étatiques et locales, ainsi que des entités gouvernementales au niveau fédéral et étatique. a été le premier à publier le document « My Thinker » sur son site Web. Par la suite, il a été affiché sur les sites Web de nombreuses autres organisations.

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Des produits. Un certain nombre de produits ont été produits par les groupes de travail spécifiques du NTG.  Legroupe de travail sur le dépistage de la démencea examiné un certain nombre d'instruments d'évaluation existants et a recommandé un instrument de dépistage lié au comportement de la démence qui pourrait être utilisé par les prestataires pour rechercher un déclin cognitif et fonctionnel chez les adultes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent. Lagroupe de travail sur le soutien des soins de santéproduit des lignes directrices suggérées pour l'évaluation et les interventions avec le personnel médical sont impliqués. Lala communauté soutient le groupe de travaila élaboré une ligne directrice sur les modèles recommandés de soutien et de soins informels et formels qui peuvent offrir des soins de longue durée dans les milieux communautaires, y compris le vieillissement continu dans les maisons familiales, le soutien spécialisé dans les foyers de groupe « adaptés aux personnes atteintes de démence » et le soutien au vieillissement sur place pendant les premiers stades de soins.

 

Travail pendant les premières années.Depuis 2014, le NTG a organisé un certain nombre d'ateliers et de webinaires sur le thème de la démence et des déficiences intellectuelles. Les membres de  NTG sont également impliqués dans des présentations spéciales lors des réunions annuelles de diverses associations et organisations nationales, y compris l'AAIC 2013 à Boston. Le NTG a offert des conseils à l'organisation CARF, un organisme de certification pour les programmes destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle.Désignations des personnes âgées et des personnes âgées/soins aux personnes atteintes de démence” qui est entré en vigueur en juillet 2014.  Les normes ont été conçues pour évaluer les services personnalisés qui soutiennent le vieillissement adaptatif et compensent le déclin lié au vieillissement, comme on le voit chez les adultes atteints de déficience intellectuelle et de démence.  

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Activités éducatives. Les membres du NTG, ainsi que des organisations collaboratrices et plusieurs anciens centres d'éducation gériatrique (GEC), se sont engagés dans l'élaboration d'un programme national pour la formation du personnel qui travaille pour des agences et des organisations qui fournissent des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ Plusieurs niveaux de matériel de formation ont été développés, y compris un programme de base pour le personnel travaillant directement avec des adultes atteints de démence.  Un programme national de 18 modules a été développé qui peut être utilisé dans l'orientation des le personnel nouvellement embauché ou déjà employé et qui travaille avec des adultes handicapés mentaux non atteints de démence ou qui pourraient être à risque. Le nouveau programme national a été lancé le 16 juin 2014 lors de la conférence conjointe de l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry et du National Task Group, à Princeton, New Jersey, a été mis à l'essai dans plusieurs contextes à la fin de 2014 et mis en œuvre en 2015 avec une série d'ateliers régionaux. Le programme est maintenant en place et sert de base à une série d'ateliers de deux jours disponibles à travers les États-Unis.  L'atelier comprend également une troisième journée d'orientation des formateurs régionaux autorisés pour utiliser les modules de formation interne.  Le NTG a également aidé à produire des informations thématiques spécifiques à l'usage des programmes d'amélioration de la main-d'œuvre gériatrique (GWEP) lorsque HRSA a développé un jeu de diapositives national sur la démence pour la main-d'œuvre américaine.   Le NTG continue d'être impliqué dans une variété d'efforts d'éducation, y compris ses membres prenant la parole lors de conférences nationales et internationales.  Le NTG a également organisé des webinaires impliquant un spectateurs.

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Conférences.  Le NTG, en collaboration avec l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, a organisé une série de   journées annuelles d'une journée sur les problèmes liés à la démence et la déficience intellectuelle . La première conférence a eu lieu à Princeton, New Jersey, en juin 2014 ; une seconde à Los Angeles, Californie, en juillet 2015 ; un troisième à Chicago, Illinois en juillet 2016 ; une quatrième à Houston, Texas, en juin 2017, une cinquième à Seattle, Washington, en 2018, et une sixième à Rochester, New York en juin 2019.  Pittsburgh, Pennsylvanie, a été annulée en raison de la pandémie de COVID-19. Le NTG avait prévu de tenir une réunion virtuelle à l'hiver 2021, mais cela a été annulé en raison de la pandémie.  See Conférences.

 

Le NTG-EDSD.Le NTG a publié le NTG-Early Detection Screen for Dementia (NTG-EDSD) qui a été développé en réponse aux demandes des aidants familiaux et des agences pour un outil utile pour enregistrer les observations des changements de fonction. Le NTG-EDSD est utilisé pour démarrer cette conversation critique avec (et parmi) le personnel clinique pour savoir si leurs observations méritent une évaluation plus explicite pour le MCI ou la démence ou - alternativement - signalent des comportements qui peuvent se prêter à une intervention et à une remédiation._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Le NTG-EDSD, un outil de dépistage administratif, est utile dans le cadre des informations recueillies dans le cadre de la visite annuelle de bien-être et de l'évaluation des troubles cognitifs de la loi sur les soins abordables.  Le spécialiste Les informations fournies par le NTG-EDSD peuvent aider les praticiens communautaires lors de l'examen et de l'évaluation des adultes ayant une déficience intellectuelle. Le NTG-EDSD est conçu pour être rempli par les aidants familiaux et le personnel des agences et organisations locales.  Le NTG-EDSD et son manuel sont disponibles dans de nombreuses versions linguistiques sur le site Web du NTG._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Le NTG-EDSD est utilisé par diverses organisations, projets de recherche et un certain nombre de projets financés par ACL ADPI.

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Voir leNTG-EDSDpage pour les différentes versions du NTG-EDSD et des manuels.

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Post-scriptum.  À l'été 2020, le NTG est passé d'une association informelle à une organisation à but non lucratif, agréée en vertu des lois de l'État du Maine.  De 2012 à 2020, le NTG était régi par un comité directeur et était officiellement un «comité» en vertu des statuts de l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, un 501c3 non-pour- société à but lucratif agréée dans le Commonwealth du Kentucky.  Mi-2020, le comité directeur du NTG a voté pour demander la reconnaissance en tant qu'organisation formelle et a déposé une demande auprès du secrétaire d'État de l'État du Maine._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_ En juillet 2020, le NTG a reçu son avis de constitution officiel du secrétaire et a ensuite procédé à l'élaboration de la structure d'une société formelle à but non lucratif.  La dernière réunion du comité directeur s'est tenue le 24 septembre 2020.  La première réunion du nouveau conseil d'administration formel de NTG s'est tenue le 21 octobre 2020._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d _ Le NTG dispose désormais d'un numéro EIN, d'un ensemble de statuts d'entreprise, d'une politique de conflit d'intérêts, d'un conseil d'administration et de membres du conseil d'administration, d'un statut d'exonération fiscale 501(c)(3) et d'une organisation à but non lucratif Infrastructure.