SAFD

La demencia es un resultado prevalente en la vejez entre muchos adultos con síndrome de Down. Entre los adultos con otras formas de discapacidad intelectual (DI), la demencia es menos prevalente, pero aún ocurre de manera normal en la población general. para abordar el declive y la demencia relacionados con la edad entre adultos con DI, lo que a su vez puede conducir a resultados de atención deficientes y una menor satisfacción del paciente y la familia.

 

​Las personas con demencia y sus cuidadores a menudo no pueden describir y documentar las diversas necesidades complejas de salud, comportamiento y apoyo que experimentan. La falta de precisión y certeza al proporcionar información objetiva puede resultar en una atención imprecisa y dificultar la medición del impacto del tratamiento.  Por esta razón, el NTG desarrolló el NTG-EDSD como un instrumento de detección de primera instancia , lo que permite que la familia y el personal identifiquen las características observadas que podrían significar la presencia de síntomas de DCL o demencia. solicitó un instrumento que les permitiera rastrear los cambios progresivos y la disminución, evaluar los efectos de los medicamentos y tener una verificación objetiva de las intervenciones. Por esta razón, el NTG comenzó a trabajar en un instrumento que sirva para este propósito.

 

El NTG, en asociación con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad Thomas Jefferson en Filadelfia, Pensilvania, comenzó a desarrollar una herramienta de evaluación en serie que pueden completar los cuidadores de adultos con discapacidad intelectual y demencia y compartir con sus proveedores de atención médica para ayudar en el cuidado y manejo de su demencia a lo largo de la atención médica.  Se obtuvo una subvención de la Fundación WITH para un proyecto de desarrollo de dos años, para adaptar el NTG-EDSD alEvaluación en serie de la función en la demencia(SAFD). Su propósito sería evaluar la disminución funcional en adultos con DI a lo largo del tiempo posterior al diagnóstico de demencia.  El prototipo del SAFD fue validado durante este período de desarrollo.  El siguiente paso es probar su aplicación y utilidad en entornos clínicos de la vida real.  Se cree que el SAFD tiene el potencial de mejorar la capacidad de los proveedores de atención médica de la comunidad para evaluar de manera más efectiva las decisiones de tratamiento y seguir mejorar la atención y mejorar los resultados de la atención médica para esta población desatendida.

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El proyecto Evaluación de una Herramienta de Evaluación/Cuidado de Impacto en Adultos con Discapacidad Intelectual y Demencia ha sido posible gracias a una subvención de la Fundación WITH.

 

Para obtener más información, comuníquese con el investigador principal, Seth Keller, MD, por correo electrónico asethkeller@aol.com.